Con l'Alzheimer a 62 anni: «Vivo giorno per giorno. E non è la fine del mondo»

LUGANO - Sandra Basuny vive a Montagnola, ed è una donna sorridente, socievole e piena di vita. Dentro di lei, però, si cela una malattia nascosta, tanto nota quanto insidiosa: l’Alzheimer. 

Oggi Sandra ha 62 anni, e quando ha ricevuto la diagnosi, lo scorso ottobre, ne aveva ancora 61. In occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, ricorsa ieri, ci ha raccontato la sua storia. 

«Mio marito mi ha dato forza» - Una notizia indubbiamente drammatica, e difficile da digerire. «L’impatto naturalmente è stato forte, e quando sono uscita in corridoio ho pianto. Mio marito, però, mi ha detto: “Io ti curo con l’anima, ci sarò sempre per te”. E questo mi ha dato tanta forza».   

Una malattia di famiglia - Per Sandra, in ogni caso, la diagnosi non è stata un fulmine a ciel sereno. «Sinceramente me lo aspettavo. Ho sempre pensato che avrei avuto l'Alzheimer, perché l’ha avuto mia mamma, mia nonna e mia bisnonna. Mia madre, oltretutto, aveva sei fratelli, e oltre a lei altri quattro hanno avuto l’Alzheimer. Certo, per tutti loro la malattia è arrivata in età più avanzata, ma sapevo che c’era una predisposizione familiare». 

Ed è proprio questa predisposizione che ha preparato Sandra dal punto di vista psicologico e l’ha aiutata a mantenere un’attitudine positiva. «Non c’è una cura, lo so, ma bisogna andare avanti lo stesso. Non è la fine del mondo», sottolinea. 

Non tutti i malati di Alzheimer precoce, però, vivono la loro quotidianità con una tale tranquillità. «So che in molti non la vedono così, qualcuno si vergogna e qualcun altro non ha ancora accettato la diagnosi». 

«Non lavoro e non guido più» - Intanto, nella vita di Sandra, i grandi cambiamenti sono stati due: «Non lavoro più e non guido più», rivela, dicendosi però serena. «Con il lavoro non ce la facevo più. La sera avevo l’ansia pensando “ma questo l’ho fatto o non l’ho fatto?”. Smettere, dunque, è stato un sollievo e sono molto grata al mio datore di lavoro e ai colleghi che mi hanno sostenuta. Ora mi godo di più il mio tempo libero, la casa e il giardino».

Il tiramisù alternativo - Le difficoltà, a questo stadio, sono infatti relativamente trascurabili. «Ogni tanto non ricordo una parola. E qualche volta cucinando ho messo qualche uovo di troppo. Ho fatto il tiramisù ed è uscito tutto gonfio di albume», racconta ridendo. 

Certo, essendo l’Alzheimer una malattia degenerativa, guardare al futuro può fare paura. «Per questo cerco di non guardare troppo in avanti e di focalizzarmi sul presente», afferma Sandra.

Ridere e piangere - A darle supporto in questo percorso è anche il Progetto Amico di Croce Rossa Ticino, attivo nel nostro cantone dal 2023, che si occupa di dare sostegno alle persone con una diagnosi di demenza a esordio giovanile che risiedono a domicilio. 

«Con il gruppo abbiamo imparato a essere positivi e a vivere bene la vita. Insieme facciamo esercizi cognitivi e fisici. Poi parliamo e ci sfoghiamo, si ride tanto e qualche volta scende anche una lacrima. Tutti insieme ci sentiamo meno soli». 

Nell’universo di Sandra, pur essendo ultratrentenni, ci sono però anche i suoi figli. «Non gli ho detto subito che mi era stato diagnosticato l’Alzheimer, perché non volevo creare preoccupazione», spiega. «Quando finalmente l’hanno saputo ovviamente la reazione è stata di shock e dispiacere. Il loro sostegno e affetto, comunque, è molto importante». 

«Ciascuno ha la sua croce» - E parlando di famiglia, il riferimento numero uno di Sandra, nonché suo familiare curante, è il marito Hazem. «Sapevo che prima o poi la malattia sarebbe arrivata, eravamo già preparati», ci dice. «Ciascuno ha la sua croce, c’è chi affronta un problema e chi un altro: alla fine non resta che accettare la situazione, adattarsi e trovare strategie che ci fanno vivere il meglio possibile». 

E Hazem non si scoraggia. «Spero che con tutta la ricerca che si sta facendo possa arrivare una medicina, qualcosa per rallentare o addirittura bloccare la malattia. Se così non fosse, ad ogni modo, noi viviamo giorno per giorno: il passato lo conosciamo, il presente lo viviamo e il futuro si vedrà».

«Il 5% si ammala prima dei 65 anni» - Ma quante sono, in Svizzera, le persone affette da Alzheimer precoce? «I dati di Alzheimer Svizzera citano un 5% di malati prima dei 65 anni», ci spiega Pamela Fassora, codirettrice dell’associazione Alzheimer Ticino. «Si parla dunque di circa 8’000 persone, senza contare chi, pur avendo delle difficoltà, non si sottopone a una valutazione diagnostica. I numeri riportati sono quindi probabilmente inferiori rispetto alla realtà».

A livello di sintomi, chiarisce Fassora, non c’è differenza tra l’Alzheimer precoce e l’Alzheimer “standard”, che si manifesta in età più avanzata, «ma dai decorsi osservati la malattia sembra progredire più rapidamente nelle persone più giovani».  

I sintomi - In genere i primi sintomi sono le difficoltà di memoria e di attenzione, i disturbi del linguaggio e, in alcuni casi, dei cambiamenti della personalità e dell’umore. 

Di cure risolutive, lo sappiamo, non ce ne sono ancora. «L’approccio terapeutico si fonda però su due pilastri: quello della terapia farmacologica, che viene decisa dal medico, e quello della terapia non farmacologica, che comprende terapie come la stimolazione cognitiva, la terapia di orientamento alla realtà (ROT), la musicoterapia e molte altre ancora».

Quando la malattia pesa sul portafoglio - Alcuni pazienti affetti da Alzheimer precoce possono però trovarsi ad affrontare degli ostacoli aggiuntivi. «Dopo la diagnosi le persone possono essere costrette a lasciare il proprio posto di lavoro, e di norma è previsto un sostegno da parte dell’assicurazione invalidità», chiosa Fassora. «Purtroppo però c'è anche chi si ammala a 50 anni, o anche prima, e ha ancora dei figli a carico. Questo chiaramente complica la situazione, anche a livello economico». 

Alzheimer Ticino, ad ogni modo, offre un grosso sostegno sia alle persone toccate dalla malattia che ai familiari curanti. «Offriamo una consulenza, sia di persona che telefonica, per supportare, ascoltare e fornire informazioni. Proponiamo poi i gruppi di dialogo TIncontro, dove si può condividere e parlare di quello che si sta vivendo, gruppi di Auto Aiuto per i familiari curanti e, in collaborazione con Pro Senectute, gruppi di attivazione cognitiva».

Ma c’è di più. «Organizziamo vacanze per pazienti e familiari curanti e teniamo mensilmente il Café Alzheimer, un’occasione di incontro in cui si chiacchiera, si socializza e si viene informati su diversi temi. Per altre necessità abbiamo anche un servizio - anche questo in collaborazione con Pro Senectute - con operatori che possono essere presenti a domicilio in caso di assenze prolungate dei familiari».

Infine, «per persone più giovani come Sandra, collaboriamo attivamente con il Progetto Amico della Croce Rossa».